Tatjana, mama deteta sa autizmom: To je sprint sa svešću da vam sledi maraton

Preuzeto: bebac.com

Intervju sa Tatjanom Peškir iz organizacije Naukatizam

Tatjana Peškir predstavlja regionalnu organizaciju Naukatizam u Srbiji. Ovo udruženje roditelja donosi u region najnovija naučna saznanja iz oblasti autizma, a već ste imali priliku da pročitate neke od članaka na našem sajtu. I sama je roditelj deteta sa autizmom, pa smo odlučili da porazgovaramo sa njom o tom iskustvu.

Kada i kako ste prvi put primetili da postoji problem sa detetom?

Imala sam priliku da, kad je moja ćerka imala 14 meseci, sretnem devojčicu rođenu iste nedelje kada i ona. Posmatrala sam je i uočila da igra kakvu ima sa svojom mamom kod nas ne postoji, mada je ranije postojala. Drugačije je kada sada gledam u retrospektivi, vidim da su postojali neki znaci od 11. meseca pa nadalje, ali to zaista nije bilo toliko očigledno. Pošto se kod nas desila regresija, dakle izgubili su se neki dobri oblici ponašanja, to se ne može lako primetiti u svakodnevici. Ona je prestala da trči ka vratima da dočeka tatu, da maše, da blebeće, da me zove „mama“. Da se to desilo u danu, odmah bismo primetili, ali nije. Postoje i drugi slučajevi, gde deca prosto nikad ne razviju ta dobra ponašanja. Ima smisla da bi roditelji u tom slučaju pre mislili da dete kasni u razvoju, što se ponekad dešava, bez nekih posledica.

Kako ste se tada osećali?

Kompleksno je odgovoriti na ovo pitanje, posebno iz perspektive osam godina kasnije. Osećala sam se pogođeno, užasnuto, uradila bih i dala sve da je moglo to da nam se ne desi. Lično ja, kakva jesam, doživela sam i veliki naboj da nešto učinim, promenim, pomognem svom detetu da postigne maksimum u životu. U datom momentu sam mislila da ćemo lakše stići do rešenja nego što jesmo. Širom sveta postoje brojni ljudi koji su na ovaj ili onaj način doveli do toga da njihovo dete izgubi sve odlike dijagnoze autizma i žive sasvim normalno. Naravno, nadala sam se da će i kod nas to da se desi. Moja ćerka je danas, osam godina nakon tog momenta shvatanja, daleko bolje nego prosečno dete sa autizmom njenih godina, ali i dalje pripada spektru autizma.

Imala sam sreću da imam skladan brak, lep porodični zivot. Nisam morala da provedem godine ubeđujući muža i rodbinu da problem postoji, nisam morala da se borim barem sa svojim najblizim okruženjem.

Kome ste se prvo obratili?

Naravno Guglu. Na sajtu našeg udruženja smo postavili snimke koji se mogu naći onlajn i koji lepo prikazuju razlike između tipičnog razvoja deteta i autizma, u tom uzrastu od godinu-dve dana. Svaki roditelj u ovom veku će prvo pogledati onlajn i to je stvarnost. Ako me pitate kome sam se obratila nakon toga, otišli smo u Institut za patologiju govora u Beogradu. Oni su ustanovili da imamo razloga za brigu, ali u tom uzrastu nije moguće dobiti dijagnozu autizma — ne zato što stručnjak ne može svojim znanjem da utvrdi da je to posredi, nego zato što su upitnici koji služe za dijagnozu standardizovani za uzrast od tri godine i više (dakle tehnikalija). Međutim, bilo je vrlo jasno da je to u pitanju. Od momenta prve sumnje do momenta tog pregleda je prošlo manje od nedelju dana. Nama lično nije prijalo da odlažemo, želeli smo da znamo i da se suočimo sa tim. Svaka porodica ima drugačiju dinamiku, i pristupiće problemu drugačije. To je normalno, i dok god postoji ljubav i posvećenost, roditelj je uradio sve što je na njemu.

Koji su to prvi znaci koje bi roditelji mogli da prepoznaju, gde i kako da proverimo svoje sumnje?

Na našem sajtu imamo mnogo informacija o ovome, ali daću nekoliko vrlo uopštenih informacija. Iz mog iskustva, prvi znak na koji roditelji treba da obrate pažnju je pokazni gest. On je vrlo važan element razvoja, a nije uopste izvikan, i roditelji ne znaju da je bitan. Ako dete sa 12 meseci ne koristi pokazni gest da bi zatražilo nešto ili da bi vam pokazalo nešto zanimljivo, vreme je da počnete da razmišljate i posmatrate, ili posetite stručnjaka — mada je i dalje moguće da samo kasni. Netipičan razvoj hoda, recimo izostanak puzanja, smanjen tonus mišića, po meni su isto neki znakovi koje treba uzeti u obzir, ako pored toga nema razvoja govora. Kada sumnjamo na neku infekciju, radije ćemo pogrešiti i odvesti dete doktoru, iako ispadne da mu nije ništa, nego da sedimo kod kuće, a dete je možda zaista bolesno. Tako je i ovde.

Koliko je danas u Srbiji teško doći do dijagnoze autizma?

Kao što rekoh, sama dijagnoza se može postaviti sa tri godine. Okruženje nas često odvraća, čak i lekari na nižim nivoima zdravstvene zaštite, od odlaska kod stručnjaka za autizam. To mnogim ljudima iz manjih mesta predstavlja problem, jer bez uputa i podrške lekara ne mogu ni sebi ni okruženju da opravdaju svoju potrebu da odu kod stručnjaka, koji najčešće nije blizu. Pored toga, mišljenje nas iz udruženja je da se lekari u Srbiji ustručavaju da daju ovu dijagnozu, pa tako imamo decu koja su na spektru autizma, ali imaju neke opisne dijagnoze koje nisu mnogo korisne. Navodno, roditelji teško doživljavaju ovu dijagnozu i stručnjaci ne žele da ih dovode u stanje beznađa.

Jedan od razloga što smo počeli da se bavimo ovim kao udruženje je upravo želja da ukažemo da dijagnoza autizam nije razlog za beznađe i da ima mnogo prostora za poboljšanje.

Nisam psihijatar i ne želim da ulazim u tematiku šifrarnika razvojnih problema kod dece. Ono što je u nauci jasno jeste da opisne dijagnoze problema iz spektra autizma nisu od velike koristi. Na spektru autizma nauka poznaje podgrupe u smislu uzroka, biomarkera, komorbiditeta (pratećih zdravstvenih problema) i odmiče se od ideje „jednog autizma“ ili uopšte „autizma“ — već je želja da se identifikuje tih desetak različitih stanja koja u pojavi sva liče i zajedno ih danas nazivamo autizam. Onda bismo imali, dakle, desetak stanja, svako sa svojim imenom i svojim protokolom dijagnosticiranja i tretiranja.

Ukoliko dete ima probleme u razvoju, dijagnoza je dobar korak koji vodi ka tome da dobijete određene olakšice u smislu socijalnih usluga. Naše udruženje radi na tome da kroz sistem zdravstvene zaštite deca sa dijagnozom autizma budu upućena i na dodatne analize iz oblasti imunologije, neurologije i gastroenterologije, upravo zato da bi se više saznalo o tome šta ih u tom klasičnom medicinskom smislu muči. Ona nisu autistično raspoložena, već je uzrok razvojnih problema u njihovom telu.

Moram istaći da je naša država izrazito napredna na ovom polju. Koliko znam, kroz sistem zdravstvene zaštite je moguće uraditi i ispitivanje genoma i magnetnu rezonancu. To je više nego bilo gde u širem okruženju i za svaku je pohvalu.

Kako se sada u odnosu na taj period osećate?

Mislim da je neophodno da objasnim malo našu konkretnu situaciju. Moja ćerka ide u redovnu školu, gde ima prilagođen obrazovni plan i asistentkinju. Ona joj pomaže da prati časove, komunicira sa okruženjem i slično. Sa devet godina ona je u stanju da iskaže sve svoje potrebe, komunicira funkcionalno, zna da čita, piše, sabira, oduzima, vozi bicikl, pliva, roni… da ne nabrajam dalje. Radnim danima ide na programiranje, vikendom na košarku. Rešili smo se mnogih elemenata autizma, kao sto su tantrumi, opsesivna ponašanja. Ostale su nam mnoge nerešene stvari, ne bih da zamaram čitaoce detaljima. Dakle, ja sam u situaciji da istovremeno imam lep i kvalitetan život sa svojim detetom, a s druge strane ne znam sa sigurnošću da li će ona ikada živeti samostalno — mada je vrlo moguće da hoće. Sigurno je da se osećam vrlo umorno nakon osam godina borbe, čitanja naučnih radova, konsultacija sa lekarima, borbe sa sistemom inkluzije, teških roditeljskih odluka. Rekla bih da se, u odnosu na taj prvi period, svakako sad osećam kao da poznajem prostor u kom se krećem, i to nije mala stvar.

Odlična stvar je i što nauka napreduje vrlo brzo. Analize koje danas možemo da radimo, medicinske terapije koje se primenjuju, nisu uopšte postojale (bilo gde na svetu), kad je moja ćerka bila mala. Da jesu, mislim da bismo već odavno završili sa svim što je muči. Zato mi je važno da deca što pre dobiju priliku da koriste najnovija saznanja nauke iz ove oblasti. Po CDC-u (prim. aut. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti SAD), jedno u 44 dece rođeno davne 2010. godine u Americi ima autizam, a procenat raste svake godine. Mislim da je svako primetio to u svom okruženju.

Kad se suočimo sa dijagnozom autizma, šta dalje?

Pošto me prijatelji i poznanici koji posumnjaju na neki razvojni problem kod deteta, često pozovu za savet i smernice, podrobno sam razmislila o odgovoru na ovo pitanje.

Kao prvo, porodica je ono što će dete podržati, lečiti, voleti. Posvetite se tome da maksimalno stabilizujete svoju porodicu, sve vreme i trud potrošeni na to će se isplatiti. Potom, u pitanju je kombinacija maratona i sprinta — niti možete u brzom trku sve da rešite u godinu dana (mada se i to dešava, kad ljudi odmah „ubodu“ uzrok problema, on se ispostavi rešivim i rešenje upali), niti možete laganim tempom da kaskate do kraja osnovne škole. Isplati se prve dve-tri godine biti odlučan, uložiti mnogo energije i posetiti mnogo stručnjaka (kao što već rekoh — neurologa, imunologa, gastroenterologa). Znači, prvo malo sprinta, ali sa svešću da vam možda u stvari predstoji maraton.

Zato je neophodno da pravite pauze. Odmor, vikend na selu, odlazak kod prijatelja, bavljenje hobijem, šetnja… Sve što čini da odmorite od ove teme ponekad i tako u stvari dobijete energiju za sledeći korak. To zvuči kao neki paušalni savet kakav daju u časopisima, ali zaista to mislim vrlo konkretno — morate da steknete veštinu da se isključite, posvetite nečemu drugom i odmorite. Nikome ne činite dobro ako dozvolite da pregorite. Na našoj stranici nudimo više praktičnih smernica za dalje korake posle dijagnoze, koje su previše obimne da ih sad navodim.

Sa kakvim se dodatnim zdravstvenim problemima nose deca sa autizmom?

Navešću samo neke od brojnih stvari, a to su epilepsija, gastrološki problemi, opsesivno-kompulsivni poremećaj, imunološki problemi kao što su alergije, imunodeficijencije. Mnoga ponašanja za koja se smatra da su izazvana autizmom u stvari su posledica ovih problema. Recimo, dete koje pati od zatvora će imati tantrume u danima kad ne uspeva da izbaci ništa iz sebe. Opsesivno-kompulsivni poremećaj može biti izazvan imunološkim problemima i u potpunosti rešen rešavanjem te podloge. Kao što možete pročitati u brojnim naučnim radovima i člancima koje smo preveli na našem sajtu, trenutni stav nauke je da je autizam neuroimunološki poremećaj.

Danas znamo da su neurološki, gastroenterološki i imunološki sistemi neraskidivo povezani i autizam je u stvari negde u preseku te tri grane medicine. Kao takav, zahteva multidisciplinarni pristup, gde bi lekari različitih usmerenja zaista rešavali ono što sa zdravljem deteta nije u redu, u okvirima klasične medicine. Kada neko ima dijabetes i boli ga glava proverićemo šta je posredi, umesto da odmah to odbacimo kao deo dijabetesa od kog pati. Opet, i tu smo kao država napredni, i zvanične smernice za dijagnostiku autizma koje sad imamo ukazuju na ovo, dok verujem da će sledeće smernice biti još informativnije i doprineti boljem okruženju za osobe sa autizmom u Srbiji. Ono što možda izostaje jeste svest samih lekara o tim saznanjima, uprkos smernicama kao zvaničnom dokumentu, i nadamo se da će konferencija koju organizujemo podići tu svest.

Vaši saveti za roditelje koji prolaze put koji ste vi prošli?

Naše udruženje se bavi prenosom znanja o najnovijim medicinskim terapijama za decu sa dijagnozom autizma. Kao roditelj deteta sa autizmom, ja znam da je to samo jedna od stvari koja je potrebna porodicama — potrebne su im i socijalne usluge, razumevanje okoline, podrška logopeda, pristup edukativnim aplikacijama ili štampanim sadržajima, motoričke vežbe, razvijeno inkluzivno obrazovanje i svašta još. Za svako dete potreban je različit miks svega toga, i moje lično iskustvo samo u delovima može pomoći nekoj drugoj porodici. Imam veliko poštovanje za sve porodice koje se nose sa ovim problemom, i za sve različite načine na koje to čine.

Na polju ovog čime se bavimo, moj savet je da se upoznate sa što većim brojem drugih roditelja sa sličnim problemima, da se učlanite u grupe na društvenim mrežama, da budete radoznali i učite što više. Povežite se sa udruženjima, na lokalnom i širem nivou, da biste se osećali manje usamljeno.

Često se srećem sa roditeljima koji žele da se rešenje za problem njihovog deteta uklapa u njihov svetonazor — neko želi da molitva izleči njegovo dete, neko sluša samo jednog doktora za kog je čuo od prijatelja, neko se posvetio samo ABA terapiji, neko želi da izleči dete čajevima. Ako vaše dete uprkos tome ne napreduje, vreme je da nađete rešenje za njega koje funkcioniše, bez obzira da li će to, da karikiram, biti šaman iz afričke džungle ili učešće u studiji velike farmaceutske kuće koja nudi novu terapiju.

Jedno od 44 dece ima autizam. Ovo su najnovije brojke o učestalosti autizma prema podacima CDC-a (Centri za kontrolu i prevenciju bolesti), sa upitnikom sprovedenim 2018. godine, za godišta 2010. godine i starija. Autizam je sve učestalija pojava, a o tome možete više čitati OVDE >>

U regionu ne postoji registar osoba obolelih od autizma i brojke nisu poznate.

Preuzeto sa: bebac.com

Tekst realizovan u saradnji sa Naukatizam.org

Datum objave: 30.03.2022