Preuzeto: National Council on Severe Autism
Prevela: Vesna Arabadžić
“Oni s intelektualnim invaliditetom ili minimalnim verbalnim sposobnostima često su sistematski isključeni iz istraživanja o autizmu”, kažu istraživači, što rezultira “ograničenom primjenom na ljude kojima je možda potrebna najveća podrška”.
Novi komentar objavljen u časopisu Journal of Autism and Developmental Disorders naglašava da su ljudi s težim oblicima autizma (fokusirajući se na one koji uključuju intelektualne teškoće) „često sistematski isključeni iz istraživanja autima“, što rezultira „disparitetom u tome ko koristi od istraživanja.”
Rad pod nazivom „Učiniti istraživanje mogućim: barijere i rješenja za one sa autizmom i intelektualnim teškoćama“ napisali su Audrey Thurm, Alycia Halladay, David Mandell, Melissa Maye, Sarah Ethridge i Cristan Farmer. Kažu da ozbiljan kraj autizma zahtijeva fokusirano proučavanje, posebno oko uzročnosti i liječenja.
Centri za kontrolu bolesti procjenjuju da 31-50% onih s dijagnozom poremećaja autzma također ispunjava kriterije za intelektualne teškoće. Jedna studija procijenila da samo 6% učesnika u istraživanju autizma ima intelektualne teškoće, a druga u studija o liječenju autizma je pokazala da se stopa uključivanja teško pogođene djece sa autizmom smanjila između 1991. i 2013. Što je još gore, zbog toga što se kognitivne i verbalne sposobnosti učesnika istraživanja često ne prijavljuju, ove procjene možda još uvijek ne odražavaju puni obim isključenosti.
Zašto se teški autizam tako često isključuje? Autori razmatraju nekoliko faktora, uključujući:
-Eksplicitni kriterijumi studije koji isključuju osobe sa intelektualnim teškoćama (možda zbog inherentnih ciljeva studije, ili zbog troškova i složenosti koji prate teški autizam).
-Implicitno isključenje, kao što su proksi ili jaki faktori rizika za intelektualne teškoće, kao što su identificirana genetska stanja, značajno neurološko stanje ili prijevremeno rođenje.
-Metode koje mogu spriječiti osobe s intelektualnim teškoćama da učestvuju, zbog njihove ograničene sposobnosti čitanja, pisanja, komunikacije, obrade uputstava i pohađanja tokom dužeg vremenskog perioda.
-Alati za procjenu koji imaju ograničenu valjanost za ovu populaciju. Ljudi sa teškim do dubokim intelektualnim teškoćama nisu uopće zastupljeni u uzorcima standardizacije mnogih uobičajeno korištenih istraživačkih mjera. Stoga, u nastojanju da održe internu valjanost studije, istraživači mogu ograničiti učešće na one koji mogu uspješno završiti zadatak ili mjeru.
-Samoisključivanje. Porodice mogu imati opravdan strah od nejednakog tretmana, ili od količine vremena, novca i truda potrebnih za pripremu ili završetak studije; visoki opšti teret u odnosu na potencijal koristi.
-Procjene također mogu izgledati neprikladne za učesnika.
-Stvarna ili pretpostavljena etička pitanja. Međutim, zabrane uključivanja ozbiljnih mogu same po sebi biti neetičke.
-Dodatni napori potrebni da se prilagode postojeći materijali o saglasnosti – procjena kapaciteta može biti neophodna za odrasle ako starateljstvo nije uspostavljeno.
Zaključak je, kažu autori, da „Kada su ljudi sa intelektualnim teškoćama isključeni iz istraživanja, oni nemaju koristi od istraživanja“, izdajući potrebe „ljudi kojima je možda potrebna najveća podrška“. Fokus na teške oblike autizma značit će više pažnje na njegove jedinstvene karakteristike, uključujući neurobiologiju (lošiju funkcionalnu povezanost), etiologiju, genetiku, slušnu obradu, veću težinu simptoma autizma, veću vjerovatnoću problema u ponašanju, komorbiditete i efikasnost liječenja.
Na kraju, autori dijele strategije za poboljšanje inkluzivnosti i fokusiranu studiju o teškom obliku autizma:
-Povećana fleksibilnost za studijski angažman kako bi se smanjilo opterećenje učesnika i porodice, kao što je dodatno osoblje, oprema, vrijeme i priručnici za takve adaptacije.
-Povećana obuka radne snage, uključujući kliničku obuku oko ID-a za profesionalce (npr. pedijatre, psihologe i psihijatre), istraživačko osoblje, veze sa zajednicom i druge koji mogu direktno raditi na poboljšanju metoda istraživanja za ovu populaciju.
-Nove metode za povećanje učešća, usklađenosti i uspjeha pojedinaca s intelektualnim poteškoćama u kliničkim istraživanjima (npr. mobilna tehnologija, telehealth, telemetrijske procjene, korištenje alternativne i augmentativne komunikacije), uključujući i standardizirane i nestandardizirane mjere.
I — što je najvažnije — opći cilj istraživanja koji je relevantan i koristan za osobe s intelektualnim teškoćama i autizmom.
Thurm A, Halladay A, Mandell D, Maye M, Ethridge S, Farmer C. Omogućavanje istraživanja: barijere i rješenja za one sa ASD i ID. Časopis za autizam i razvojne poremećaje. 2021 okt 30:1-5.
