Pišu: Tatjana Peškir i Vesna Arabadžić
Koncept neurodiverziteta koristi se kako bi se naglasila priroda neuroloških i / ili bioloških problema. To jest, pokret je namenjen da normalizuje razlike koje postoje između ljudi koji imaju autizam i oni koji ih ne žive u prvom licu. Međutim, potcenjuju se ozbiljni problemi s kojima se susreću osobe koje pate od autizma, pošto sve više informacija ukazuje na to da je autizam ozbiljan poremećaj, a ne jednostavna varijacija ljudske raznolikosti.
Za početak, da citiramo prof. dr. Naviauxa, profesora medicine, pedijatrije i patologije na Univerzitetu Kalifornija, San Diego (UCSD).:
„Autizam ili dijagnoza spektra autizma je oznaka koju koristimo za razgovor o skupini djece i odraslih s prepoznatljivim uzorkom neurorazvojnih razlika. U krajnjem slučaju, neka neverbalna djeca s autizmom izrast će u neverbalne odrasle osobe koje ne mogu govoriti same za sebe i možda nikada neće moći brinuti o vlastitim svakodnevnim potrebama ili zadržavati poslove.
U drugoj krajnosti, posebni darovi neke djece dovest će ih do toga da postanu aktivisti kao tinejdžeri i odrasli čiji su glasovi vrlo traženi od strane lokalnih i nacionalnih agencija kako bi izrazili potrebe drugih i pomogli u usmjeravanju napretka. Imali smo nadarenog tinejdžera s autizmom kao dio tima na SAT1 studiji. On je grafičar i pomogao nam je dizajnirati prikaze scenarija koje su omogućile svakom roditelju i njihovom djetetu da vizualno pregledaju i pripreme se za korake istraživanja, s posebnim naglaskom na osjetilna pitanja koja su bila važna za djecu s autizmom.
Nemam želju stvarati nove tretmane za svakoga tko ne treba ili ne želi liječenje. Ne želim eliminirati nikakve simptome ili posebne darove koje netko želi zadržati. Pravo na samoodređenje i pravo na izbor zdravstvene zaštite temeljne su slobode. Međutim, osim ako se istraživanja ne mogu nastaviti s ciljem pomaganja djeci i odraslima koji žele liječenje, novi tretmani neće biti otkriveni i komplementarna sloboda odabira liječenja kada se to želi bit će izgubljena. Možemo poštovati oba prava: pravo na odabir tretmana za neke i pravo na odabir novih tretmana za druge. Oba su moguća i oba moraju biti aktivno odabrana kako bi se zaštitile slobode za sve.
Postoji još jedna stvar koju treba napraviti. U 2017. godini, nakon više od 70 godina pokušaja, ne postoje učinkoviti farmakološki tretmani za temeljne simptome autizma jer ne postoji ujedinjujuća teorija za uzrok autizma. Dosadašnje iskustvo ljudi s autizmom naučilo ih je da je liječenje često gore od poremećaja. Nijedan od trenutno dostupnih tretmana zapravo ne pokriva korijen problema u autizmu. Ako se u konačnici dokaže da je problem korijena CDR i abnormalnosti u purinergičnoj signalizaciji, tada se temeljni simptomi poput društvenog straha, tjeskobe i poteškoća s verbalnom komunikacijom mogu poboljšati bez suzbijanja darova koji djecu i odrasle s autizmom čine iznimnima. Ova nova generacija tretmana ima priliku precizno ciljati simptome koji zadržavaju ljude s autizmom, a da pritom ne dodiruju darove koji im omogućuju da se ističu.”
Zašto ne neurodiverzitet?
Autizam je spektar, i na njemu imamo mnoge podgrupe. Neki od tih ljudi uživaju u specifičnosti svog funkcionisanja. Neki su opasni po okolinu i sebe. Mnogi trpe bolove, epileptične napade i tešku frustraciju zato što nisu u mogućnosti da komuniciraju. U našem udruženju, imamo članove sa Aspergerom, dosta blagom formom autizma, koji su potpuno funkcionalni članovi društva, ali koji bi ipak želeli da nemaju Asperger. Imamo i roditelje čiji je sin sam sebi, u napadu samoagresije, iskopao oko. Nismo sigurni da je u toj situaciji ispravan potez prihvatiti, u ime tog deteta, i njegove porodice, njegovo stanje, ili da se to može podvesti pod „neurodiverzitet“.
To ne znači da smatramo da prihvatanje i inkluzija nisu bitne teme. I sami živimo u svetu u kom naša deca ne uspevaju da se uključe u život zbog prepreka koje im društvo postavlja. Provodimo dane boreći se za ostvarivanje ciljeva iz IOPa, tražimo vrtić u kom će naše dete biti uključeno u rad, unajmljujemo asistente… i zahvalni smo svim upornim borcima za prava osoba sa autizmom.
Želimo i da podsetimo na brojku 39. To je, prema istraživanju Instituta Karolinska, prosečni životni vek osobe sa autizmom. Ako ne uspevate nikako da komunicirate sa spoljnom sredinom, jako ćete teško ukazati na simptome koji vas muče, i tako vrlo bazičan medicinski problem kakve svi srećemo tokom života može postati životno ugrožavajući. Naprimer, osoba moze dobiti upalu mokracnih kanala, ali ne moze komunicirati da je boli dok urinira vec umesto toga vristi i udara glavom u zid. Ta infekcija ce ostati neistražena i osoba ce umreti od vrlo običnog problema.
U zaključku, pomenućemo rad koji su napisali su Audrey Thurm, Alycia Halladay, David Mandell, Melissa Maye, Sarah Ethridge i Cristan Farmer. Kažu da teški oblici autizma zahtevaju fokusirano proučavanje, posebno oko uzročnosti i lečenja, te da su teški oblici često sistematski isključeni iz istraživanja. Kada su osobe isključene iz istraživanja, oni nemaju koristi od istraživanja, te ovako okrećemo leđa potrebama osoba kojima je možda (i najverovatnije) potrebna najveća podrška.
Autizam nije supermoć, autizam je ozbiljan poremećaj, kojeg često prate kompleksni zdravstveni problemi.
