Preuzeto: blic.rs

Tatjana Peškir (38) i Rastko Petaković (43) roditelji su riđokose lepotice Izabele Petaković (9) kojoj je pre osam godina dijagnostikovan autizam. Iako je ovo stanje jako teško uočiti u ranom detinjstvu, ova porodica primetila je prve razlike u ponašanju svoje devojčice ubrzo nakon njenog prvog rođendana.

– Izabela je imala godinu i dva meseca, kada sam jednom prilikom slučajno obratila pažnju na to kako se jedna devojčica njenog uzrasta igra sa svojom majkom. Shvatila sam da je takve igre kod nas bilo ranije i da toga nema više. To mi je stvorilo zagonetku, nisam mogla da prestanem da razmišljam o tome – priča nam Tatjana, prisećajući se kako je posumnjala da njeno dete ima neki problem.

Zabrinuta, čim je došla kući pokušala je razgovara sa ćerkicom, da se igra, međutim primetila je da to nije išlo. Onda je kako kaže, kao i svaki drugi drugi roditelj, krenula da istražuje malo na internetu, i da pokuša da sazna o čemu se tu radi.

– Odmah sam naišla na jedan video koji je napravio Kenedi Kriger Institut, u kome se u tri minuta vidi najpre ponašanje tipičnog deteta u igri, a zatim ponašanje u igri deteta koje ima autizam, i to je za uzrast od 10 meseci do 2 godine. S obzirom da je video napravljen tako da je u njemu sve vrlo objašnjavajuće, u ta tri minuta meni je bilo sve kristalno jasno – priča majka, koja je primetivši prve nedostatke u igri i ponašanju ćerkice u poređenju sa drugom decom, shavatila da treba da poseti stručnjaka.

Već naredne nedelje našli su se kod njega, i posle pregleda dobili odgovor upravo onaj na koji su sumnjali.

Nismo okretali glavu od problema i to je bilo presudno

– Kada su nam potvrdili naše pretpostavke, nije bilo svejedno naravno, bili smo veoma uzrujani, ali smo to odmah prihvatili kao – u redu, šta sad? Svako to različito doživljava, a ono što se kod nas veoma često dešava jeste to da roditelji odbijaju dijagnozu. Odbijaju da odvedu dete kod stručnjaka, jer ne žele da dobiju dijagnozu i ne žele da čuju da nešto nije u redu, i to se tako vuče godinama, a to nije dobro ni za koga – kaže nam Tatjana.

Tatjana i Rastko kažu da je ne samo kod nas već i u svetu veoma česta pojava da kada roditelji primete da nešto nije u redu sa detetom, najbliža okolina, bake i deke, krenu da odvraćaju roditelje od mogućih pretpostavki, sa rečima: “ti hoćeš od deteta da napraviš bolesnika”.

– S obzirom na to da smo došli na vreme, lekari su konstatovali da je to veoma dobro za devojčicu i njen dalji razvoj, jer je bilo dovoljno vremena da se stvari poprave do polaska u školu i to je tako nekako počelo – govori nam Tatjana o trenucima kada je Izabeli uspostavljena dijagnoza autizam.

Dijagnozu odmah prihvatili i krenuli u potragu za rešenjem

Iako im saznanje o dijagnozi nije palo ni malo lako, Tatjana i Rastko nisu dozvolili da zbog toga klonu duhom i prepuste slučaj da se sam reši, nego su problem uzeli u svoje ruke i krenuli da za njega traže rešenje. Međutim, vrlo brzo naišli su na prve prepreke.

– Nama je mnogo pomoglo što smo se odmah suočili sa tim i krenuli u akciju. Međutim, zvaničnu dijagnozu u Srbiji može da dobije dete kada navrši tri godine, zato što je taj upitnik pomoću kog se dijagnoza dobija standardizovan za taj uzrast. To ne znači da vam neko ne kaže pre toga verbalno da postoji problem, ali papir ne može da se dobije. A to je problem ukoliko želite da posetite stručnjake u inostranstvu jer oni zahtevaju da postoji ta zvanična dijagnoza – priseća se Tatjana, koja je želela da se o autizmu posavetuje i sa američkim stručnjacima.

Kako kaže Rastko, Izabelin tata, prva reakcija lekara nisu bile optimistične ali ni pesimistične, jednostavno oni u tom trenutku nisu znali šta će dalje da se dešava, i da li će ići ka poboljšanju ili pogoršanju kćerkinog zdravstvenog stanja. Takođe nisu mogli sa sigurnošću da kažu da li će se u nekom pravcu pojaviti problem, i jedini savet je bio da prate situaciju i što više rade sa Izabelom.

Čudni pogledi ljudi i druge poteškoće

Rastko Petaković Izabelin tata, kaže da je tokom njenog odrastanja nakon uspostavljene dijagnoze bilo različitih situacija koje su samo pokazatelji da naše društvo ne prihvata tako lako različitosti.

– Naš sistem, ali i svaki drugi, napravljen je tako da odgovara najtipičnijoj deci na svetu, igrališta su takva, vrtići su takvi, sve je napravljeno za najtipičnije moguće ponašanje. Recimo, odemo na igralište i Izabela se nekada malo više zadrži na početku ili na kraju tobogana, jer tu hoće da zadovolji neke senzorne potrebe. A onda je roditelji druge dece čudno gledaju, u smislu šta se sad tu dešava? I gotovo uvek ti čudni pogledi dolaze od roditelja, a ne dece, deca to mnogo lakše i lepše prihvate – priseća se Izabelin tata odlaska u dečiji parkić.

Nerazumevanje: Kad “politika kuće” ne dozvoljava tišu muziku

I nisu samo ovo poteškoće sa kojima se ovaj par susreo nakon što je njihovoj devojčici ustanovljena dijagnoza. Imajući u vidu da je Izabelino stanje takvo da joj veoma smeta buka, njeni roditelji bili su primorani da izbegavaju neke javne prostore upravo zbog toga jer su previše bučni. Ugostitelji im obično izlaze u susret, ali u nekim prilikama kada su pokušali da na to utiču, nisu naišli na razumevanje.

– Bilo je prilika kada sednemo u restoran na ručak, i ja zamolim osoblje da malo utišaju zvučnik koji pored nas, na šta mi oni kažu da ne mogu “jer to nije politika kuće” – sa nevericom priča Tatjana.

Kako kažu roditelji na početku uvek bude poteškoća u nekoj novoj sredini. Situacija je bolja danas nego ranije, i sve više institucija počinje da se otvara prema različitostima, ali ono što je suština jeste da mi nemamo sistem, društvo i državu koji su u svojoj suštini inkluzivni, i nema dovoljno sluha za različitost.

Još jedno neprijatno iskustvo i nerazumevanje društva doživela je Tatjana kada je Izabelu pokušala da upiše na neku zanimljivu vannastavnu aktivnost. Naime ona je nakon napomene da će devojčica doći u pratnji asistenta dobila odgovor da asistent ne može da prisustvuje tom času.

– To nije njihova odluka koju oni treba da donesu, to je njeno pravo koje joj je država dala i po kome ona može da ima asistenta uz sebe. Kao da osobi sa invaliditetom kažete da ne može negde da ide sa kolicima. Ali ljudi i dalje misle da oni mogu da odlučuju o tome. Međutim, nama je bolje zahvaljujući borbi ranijih generacija i na nama je da pokušavamo da dalje popravljamo stvari. Svaki put kada neko koristi svoje pravo koje mu pripada on olakšava put za onog sledećeg – kaže majka koja ne prestaje ni danas da se suočava sa sličnim iznenađenjima društva, u većeni neprijatnih.

I zbog toga napominje kolika je vrednost inkluzije za celo društvo jer, kako kaže, nikada se ne zna šta koga čeka iza ćoška. Ako je inkluzija dobro sprovedena, onda mi znamo da smo svi sigurni, da će se društvo postarati za nas za slučaj da se nama svima nešto desi.

Jedan sasvim običan dan

I baš dok smo znatiželjno čekali da je konačno upoznamo i malo fotografišemo, na vratima se pojavila preslatka riđokosa za enciklopedijom u ruci, i bez malo ustručavanja samouvereno nas pozdravila, sela za sto, otvorila knjigu zatim naglas izgovarala imena životinja koje su bile naslikane. S obzirom da je žurila na čas programiranja, obećala nam je druženje nekog drugog dana, jer posle časa već planirala bioskop.

Mama Tatjana kaže da Izabelin raspored veoma gust ali da su i oni upravo zbog toga 24 časa angažovani.

– Ona mora non-stop kod defektologa, pa je to znači odvezi, dovezi, popuni njen dan kvalitetno, nekim aktivnostima, zato što za razliku od druge dece ona ne može da sedi ceo dan pred televizorom jer to kod nje može da ima teške posledice, tako da je to jedan celodnevni posao plus ove medicinske stvari. Ona neće izaći sa drugom decom napolje pa da ja za to vreme nešto uradim. Jednostavno jedan roditelj mora da bude tu u tim najranijim godinama i to oduzima strašno puno vremena. To je pun dan posla barem za jednog roditelja. Apsolutno 24 časa morate da se posvetite – priča nam mama Tatjana.

Ona nam objašnjava da Izabela ima problem sa pažnjom, njoj je teško da uradi pet zadataka iz matematike za redom, pa mora da napravi pauzu. Upravo zato što su krenuli jako rano sa imunološkim terapijama, devojčica ima klasične imunološke probleme. Primetili su i da Izabelino zdrastveno stanje, kada je vreme prehlada ili alergija, pogoršava.

– I onda smo krenuli kod stručnjaka i počeli da ih rešavamo. Svaki put nakon tih terapija vidimo napredak, vidimo da je bolja u školi i da se bolje oseća, – objašnjava mama Tatjana.

Izabelin dan se ne razlikuje mnogo od dana jednog prosečnog deteta. Ona ide redovno u školu, na sport i druge vannastavne aktivnosti, odlazi na proslave i rođendane druge dece kao i svi njeni vršnjaci, ali kada roditelji primete da je umorna ili da joj smeta buka, organizuju joj prostor i vreme da se odmori ili ranije krenu kući.

– Nekad je malo izlažemo tome jer ako je stalno sklanjamo nikada nećemo znati dokle to ona može, ali bez pritiska. U nekim situacijama očekujemo da joj se neka proslava uopšte neće svideti, ili zbog buke ili igara koje su planirane, ali često se desi da nas potpuno iznenadi – priča otac, i kada pomislimo da će joj nešto biti teško, ona se tu veoma lepo provede.

Na putovanje sa dodatnom brigom

Odlazak na putovanje Tatjani i Rastku ne predstavlja velike poteškoće jer imaju sreće što Izabela obožava da putuje avionom i da istražuje nova mesta. Problem kako kažu nastane kada treba da se vrate kući jer Izabela uvek želi još da ostane na tim destinacijama. Prija joj da bude na moru, na Suncu, da bude aktivna i posebno voli da obiđe mesta koja je ranije videla na mapama ili Internetu. Ono na šta oni moraju da misle tokom planiranja puta jeste da li će biti mnogo buke, mada u tom slučaju imaju slušalice koje uvek nose sa sobom.

– Ono što može da se desi jeste da kada dođemo u hotelsku sobu Izabela ne želi da stane na neki tip poda. Kasnije se ona pomiri sa tim, i prihvati to ali to uvek moram da imam i to u glavi kada krećemo na putovanje – priča otac.

On dodaje da i tokom njihovog boravka na nekom drugom mestu sve izgleda sasvim normalno, osim što po nekad naglase osoblju u hotelu da paze na devojčicu da ne odluta negde, jer ima nekad tendenciju da želi da istražuje sama novi prostor kao i svako dete.

Voli engleski, programiranje, trenira košarku i plivanje

Iako je dete kome je dijagnostikovan autizam, Izabela tokom svog odrastanja ne prestaje da iznenađuje roditelje, lekare i okolinu. Sa svojih devet godina ova devojčica ima veoma popunjen raspored aktivnostima koje je interesuju, i pokazuje odlične rezultate.

Izabela ima svoje kućne poslove i svoju rutinu, jutarnju i posebno večernju – spisak pred spavanje od 1 do 7 šta sve treba da obavi, koji voli ponekad da otkuca i odštampa, nekad ga napiše na engleskom jeziku. Razlog zašto se ona ne oseća drugačije od druge dece je zato što je roditelji ne tretiraju tako.

Kako kažu, ako je nešto u okviru njenih mogućnosti, ona to mora da radi.

– Obožava engleski jezik, veoma dobro joj ide, tako da često i sama piše na tom jeziku. Osim toga ide na časove programiranje, trenira košarku i plivanje – priča tata Rastko, i dodaje da se Izabela za sve te aktivnosti sama odlučila, i da se vidi da jako uživa u tome.

Mama za Izabelu kaže da je velika osvajačica srca i da svuda prolazi na lepe oči, ume da bude veoma umiljata. Svi koji su radili sa njom pohvalili su je koliko je poslušno dete i koliko je sa njom jednostavna saradnja jer je veoma odgovorna.

Izabela ide u običnu ali privatnu školu, i deca su je lepo prihvatila, i njoj je lepo među njima. Mama Tatjana ističe da upravo ta deca koja idu sa njom u razred imaju velike benefite od Izabelinog slučaja, jer mogu da joj pomognu, osećaju se dobro zbog toga i uče o različitostima.

Životi dece sa autizmom su teški

Tatjana i Rastko, uprkos činjenici što se njihov život malo razlikuje od života roditelja čija deca nemaju autizam, smatraju da su ipak u boljem položaaju u odnosu na druge roditelje čija deca imaju teže oblike ove dijagnoze. Tatjana Peškir kao predstavnik udruženja “Naukatizam” za Srbiju kaže da je videla koliko postoji težih oblika, što je veoma teško za roditelje.

– Mi nemamo drugo dete koje nema autizam, i nama je ovo stanje normalno. Istina je da kod Izabele postoji problem u verbalnoj komunikaciji, ali ako pogledamo druge roditelje čija deca imaju drugačiji oblik autizama njihovi životi su jako teški. Samo jedan primer naše članice iz Udruženja čije dete ima tri zvanične dijagnoze iz gastro segmenta, pre terapije nije moglo da jede ništa osim pudinga, i tek u devetoj godini je prvi put probao sladoled. To što naše dete ne može da izgovori kompleksnu rečenicu je problem najmanjeg nivoa u autizmu, jer sve drugo, kao agresije i samoagresije, mogu izazvati jako ozbiljne posledice – priča Tatjana, prisećajući se nekih primera koje je čula od drugih članica Udruženja.

Majka ukazuje na to da su roditelji čija deca imaju autizam u velikoj meri ostavljeni sami.

– S obzirom da stvarno nemamo još razređene medicinske protokole, kada jednom završe sa onim što psihijatrija, defektologija i logopedija ima da ponudi, ti ljudi su sami sa sa sobom i koliko god želeli ovi stručnjaci ne mogu da im pomognu i oni onda ostanu sami sa tim problemima što je možda najteže od svega – kaže nam Tatjana.

Velika konferencija o autizmu u Beogradu

Udruženje Naukatizam su formirali roditelji dece sa dijagnozom autizma iz regiona – Srbije, Hrvatske i Bosne i Hercegovine. Mnogi od članova udruženja su, sticajem okolnosti, imali priliku da vode decu kod najeminentnijih stručnjaka, ili učestvuju u studijama renomiranih univerzitetskih centara. Da bi omogućili bolje sutra za decu iz regiona sa sličnim problemima, uložili su napor i organizovali konferenciju SEECA, koja će se od 2. do 4. juna odvijati u Beogradu.

Konferencija koju je podržao i “Blic” je prilika da lekari iz regiona čuju od eminentnih stručnjaka iz Amerike, Poljske, Italije, Francuske, Rusije, Ukrajine, kao i zemalja iz regiona, o najnovijim saznanjima koja mogu pomoći deci sa dijagnozom autizma. O svemu tome pričali smo sa Tatjanom Peškir, predstavnikom udruženja „Naukatizam“ za Srbiju.