Piše: Tatjana Peškir
Autizam otvara brojna pitanja i nedoumice
Autizam je razvojni poremećaj koji traje čitav život i javlja se u širokom spektru različitih ispoljavanja.
Najuža porodica, ali i okolina, suočavaju se s brojnim poteškoćama koje osoba sa autizmom ima u oblasti komunikacije, društvene interakcije i imaginacije.
Stoga, posebno u početku, postoje brojne nedoumice i nepoznanice. Mnoga su pitanja koja traže brz odgovor, kako bi se svi lakše prilagodili situaciji.
Na ona najčešća dajemo odgovore u saradnji sa našim prijateljima iz Udruženja za nauku i autizam „Naukatizam“.
Da li me dete koje ima autizam razume kada pričam?
Najbolji odgovor na to pitanje će vam dati detetu bliska osoba. Problemi sa razumevanjem govora mogu biti deo autizma. Bitno je da ne pretpostavljate — to što dete ne obraća pažnju na vas kad govorite, da priča samo sa sobom dok pričate ili samo ne govori, ne znači samo po sebi da vas ne razume.
Da li se deca sa autizmom otežano kreću?
Postoje deca sa autizmom koja imaju hipotoniju (mišiće slabog tonusa) i kod njih postoji nešto otežano kretanje. Takođe, postoje deca koja imaju probleme sa nekim od aspekata kretanja — recimo grubom motorikom, sihronizacijom pokreta (recimo vožnja bicikla), uigranošću oka i ruke (gađanje loptom) i sličnim. Ipak, većina dece sa autizmom će moći, u opštem smislu, da se kreće potpuno normalno.
Da li su deca sa autizmom smanjene inteligencije?
Jedan deo dece sa autizmom ima smanjenu inteligenciju ili deluju kao da je imaju. Međutim, to može da ustanovi samo stručnjak. Za laika, mada možda izgleda kao da je to slučaj, najbolje je pretpostaviti da dete ima normalnu inteligenciju. Deca sa autizmom umeju i da „glume“ da nisu inteligentna, jer na taj način izbegavaju zahteve okoline.
Zašto dete sa autizmom čudno maše rukama ili ima neki drugi čudan pokret?
Svi u svakodnevici koristimo telesne pokrete da se smirimo ili fokusiramo — na primer, „žvrljamo“ dok telefoniramo, lupkamo prstima dok tražimo neko sećanje u glavi… U pitanju je isti mehanizam, samo izraženiji.
Zašto me dete ne gleda u oči dok razgovaram sa njim?
Sigurno znate taj osećaj kad nekog pogledate u oči i povežete se sa njim. To nije neka misteriozna pojava, već biološki mehanizam, lučenje određenih supstanci u mozgu. Te supstance se kod osoba sa autizmom luče pojačano i za njih je taj kontakt očima isuviše prisan i neprijatan.
Da citiramo Majkla Burija, poznatog milijardera, investitora sa Aspergerovim sindromom: „Ukoliko gledam u vas, to je jedino vreme kad možete biti potpuno sigurni da vas ne slušam“.
Terati osobu sa autizmom na kontakt očima ne proizvodi pozitivna osećanja kod nje i ne dovodi do toga da bolje čuje šta pričate.
Ako dete sa autizmom ima problema sa bukom, grubom tkaninom, jarkim svetlima, da li može da se navikne?
Jednako kako se i osoba bez autizma može navići na ono što je za nju užasno jak nivo buke, svetla ili neprijatnog dodira — teško. To posebno važi za okruženja gde je potrebno da dete uči, komunicira, učestvuje, prikaže znanje, jer će dete usmeriti dobar deo svog kapaciteta na borbu sa čulnim izazovom koji ga muči.
Pokušaji da se osoba „navikne“ često dovode samo do toga da prestaje da pokazuje znake frustracije, ali se oni ispolje na nekom drugom mestu. Slično je i kod ljudi bez autizma — situacije u kojima ste nešto prinuđeni da trpite dovode to umora, frustracije, što se ispoljava kasnije.
Čitao sam o strašnim tantrumama (napadima besa), koji deca sa autizmom imaju. Da li je to zbog popustljivosti roditelja?
Sva deca uče, kako odrastaju, da regulišu svoje emocije. To je gotovo nemoguće ukoliko ne postoji razvijena komunikacija — jer tako učimo da komuniciramo i ostvarujemo svoje potrebe razgovorom, a ne vrištanjem. Koliko dugo bi trebalo ma kojoj osobi da dođe do napada besa, ako godinama ne bi mogla da iskomunicira ni jednu svoju potrebu, mišljenje, problem? To ne znači da deca sa autizmom ne mogu biti „lepo odgojena“, ukoliko njihove konkretne mogućnosti to omogućavaju. Međutim, nemojte pretpostaviti da je do napada besa došlo zbog lošeg odgoja ili da on dugo traje jer roditelji ne znaju da umire dete.
Da li dete sa autizmom razume opšte opasnosti, kao što je saobraćaj, visina, struja?
Najbolje je da to pitate osobu blisku detetu. Postoje i natprosečno oprezna deca sa autizmom i ona koja zaista nemaju osećaj za opasnost.
Čuo sam da deca sa autizmom nemaju empatiju, da li je to tačno?
Postoje osobe sa autizmom kojima je teže da razumeju zašto se neko, u određenoj situaciji, oseća drugačije nego što bi se oni osećali. To je, i u normalnom razvoju deteta, tako do određenog uzrasta.
Osobe sa autizmom i te kako imaju emocije, vezane su za bliske osobe, nesrećne su kad nemaju harmoničan porodični život. U mozgu osobe sa autizmom centri za „nagradu“, koji čine da neko ponašanje ponavljamo jer se tad dobro osećamo, drugačije su kalibrisani i zato će osoba sa autizmom ređe izlaziti u susret zahtevima okruženja.
Sigurno ste ponekad sreli osobu za koju smatrate da isuviše udovoljava okruženju? Dakle, u pitanju je spektar, i nismo svi identični po tom pitanju. Baš zbog toga što im je teže da uspostave kvalitetan kontakt sa okruženjem, deca sa autizmom će burnije reagovati na promenu nastavnika ili asistenta.
Da li će dete sa autizmom ceo život imati posebne potrebe i biti nesposobno za samostalni život?
To zavisi od stepena u kom je dete pogođeno autizmom. Upravo zbog toga se udruženje „Naukatizam“ bori da omogući deci pristup medicinskim terapijama koje mogu da smanje meru u kojoj je detetu potrebna dodatna podrška. Druge organizacije i ustanove se bore da se osobe sa autizmom uključe u društvo, kroz inkluzivno obrazovanje, inkluziju na radnom mestu, i slično.
Ukoliko dete kad odraste i ne bude sposobno za samostalan život, ono može u porodičnom ili drugom prilagođenom okruženju živeti vrlo kvalitetnim, ispunjenim, srećnim životom. Tu je takođe bitno da se reše medicinski problemi koji dovode do bolova i fizički teškog života kod osoba sa autizmom, što je još jedan od ciljeva udruženja „Naukatizam“.
Smeta mi neko ponašanje deteta sa autizmom. Zar ono ne može jednostavno da prestane to da radi?
Kad bi moglo, ono ne bi bilo dete sa posebnim potrebama. Ako ste zdrava, odrasla osoba, verovatno imate veće mogućnosti tolerancije neprijatnih događaja od deteta sa posebnim potrebama. Ako nemate, možda ste u toj konstelaciji vi osoba sa posebnim potrebama.
Kao što se iz ovih odgovora da videti, često je potrebno pitati osobu blisku detetu za više informacija, da biste znali šta je najbolji pristup detetu sa autizmom. Nemojte se libiti da, uz poštovanje, pitate sve što želite. To je bolje od toga da isključujete dete sa autizmom ili pretpostavljate odgovore. Od sugestija za moguća rešenja problematičnih ponašanja vrednije je da ponudite svoje vreme i pomoć.
Ukoliko želite da pružite pomoć, pratite instrukcije bliske osobe deteta koja ga najbolje poznaje i zna kako mu se može pristupiti.
Ukratko o autizmu
Autizam je razvojni poremećaj sa simptomima koji se javljaju u prve tri godine života. Formalni dijagnostički naziv je poremećaj autističnog spektra. Reč „spektar“ ukazuje na to da se autizam pojavljuje u različitim oblicima s različitim nivoima ozbiljnosti. To znači da svaki pojedinac sa autizmom doživljava svoje jedinstvene snage, simptome i izazove.
Poremećaji koji se često povezuju sa autizmom uključuju Fragile X, alergije, astmu, epilepsiju, bolest creva, gastrointestinalne/probavne poremećaje, perzistentne virusne infekcije, PANDAS, poremećaje hranjenja, anksiozni poremećaj, bipolarni poremećaj, ADHD, Touretteov sindrom, OKP, disfunkciju senzorne integracije, poremećaji spavanja, imunološki poremećaji, autoimuni poremećaji i neuroinflamacije. Ovo dodatno otežava okolnosti osoba koje pate od autizma.
Jedno od 44 dece ima autizam. Ovo su najnovije brojke o učestalosti autizma prema podacima CDC-a (Centri za kontrolu i prevenciju bolesti), sa upitnikom sprovedenim 2018. godine, za godišta 2010. godine i starija. Autizam je sve učestalija pojava, a o tome možete više čitati OVDE >>
U regionu ne postoji registar osoba obolelih od autizma i brojke nisu poznate.
Piše: Tatjana Peškir